Questa settimana vorrei parlare di una notizia pubblicata ieri sulla Gazzetta Ufficiale che riguarda la tutela della privacy in un particolare tipo di portali web.

A me in prima persona è successo parecchie volte di dovermi informare online su forum, social network e blog riguardo ad una patologia, un trattamento medico, un vaccino ecc, per racimolare un po’ di informazioni ed esperienze di vita vissuta sull’argomento; i blog ed i forum infatti negli ultimi anni sono cresciuti esponenzialmente in numero ed anche la mole di persone che quotidianamente utilizzano questi strumenti per scambiarsi esperienze e per chiedere consigli è aumentata.

Sull’onda dell’entusiasmo e dell’inesperienza succede a volte però che le persone, nel caso specifico dei siti, blog o forum che parlano di salute, si dimentichino di tutelare la propria privacy e rendano quindi pubbliche agli utenti del sito (registrati o non) le informazioni relative alla propria salute. A me personalmente è capitato di navigare in siti di salute o in blog per ricercare informazioni riguardo agli intervento di chirurgia refrattiva ed ho facilmente avuto accesso -come utente loggata in alcuni casi, ma spesso anche come anonima visitatrice del sito- a vere e proprie case history di persone che avevano pubblicato tutte le informazioni (in alcuni casi con tanto di fatture del chirurgo e cartelle mediche) relative al loro intervento ed alla loro salute.

Ricordo benissimo che all’epoca (circa 2 anni fa) sono rimasta molto colpita nel vedere come parecchie persone decidano di condividere con estranei foto del loro post-operatorio (che si tratti di chirurgia refrattiva, estetica o di altri tipi). Il Garante della Privacy infatti ieri, proprio per tutelare i diritti degli utenti “distratti” del web, ha pubblicato delle “Linee guida” per dare uno strumento a quegli utenti che vogliono condividere il proprio trascorso in ambito medico, ma senza perdere mai di vista la tutela della propria privacy.

Ad un primo esame, potrebbe sembrare che un dato riguardante la propria salute, non sia di molto conto nel mondo del web ma al contrario, rendere pubblica una patologia che si è avuta o un intervento a cui ci si è sottoposti, rende le persone chiaramente riconoscibili nel web e quindi le espone ad azioni quali l’indicizzazione da parte dei motori di ricerca; il fatto di associare ad un nome, una certa patologia, potrebbe rendere la persona in questione vittima di campagne pubblicitarie targhettizzate sulla patologia di cui soffre/ha sofferto oppure sull’intervento che ha subito; pensate addirittura che potrebbero esserci dei datori di lavoro, che nel momento di selezionare una nuova risorsa, potrebbero trovare online informazioni sensibili riguardo alla salute di un candidato.

Per rendere più consapevoli gli utenti del sito sui rischi nei quali incorrono nel momento in cui condividono questo tipo di informazioni nel web, i siti, i blog, i forum di salute dovranno segnalare, in maniera ben visibile nel sito una specie di “bollino”, una sorta di avviso nel quale dovranno dare informazioni precise sull’uso che faranno dei dati raccolti dai post degli utenti, sul loro trattamento, sui tempi di conservazione di questi ultimi nel database del sito e sulla facoltà di eliminarli, modificarli, rettificarli, da parte degli utenti.

Credo che il fatto che il Garante della Privacy abbia voluto inserire un obbligo di questo tipo, sia la prova che le istituzioni si stanno muovendo anche nel nostro paese, per sensibilizzare un po’ di più gli utenti del web riguardo ai rischi che si corrono quando si inseriscono dei dati sensibili nei vari siti web, forum o blog.

Internet è una fonte impareggiabile di informazioni ed in particolare è l’unico luogo in cui possiamo reperire una concentrazione così elevata di testimonianze reali sulla salute; certamente per chi è alla ricerca di informazioni, il fatto di associare un’esperienza di vita ad un volto e ad un nome, dà qualche garanzia in più sul fatto che ciò che stiamo leggendo sia vero, per chi invece ha pubblicato le proprie esperienze ed il proprio trascorso medico, è giusto – da parte dei siti- informare sull’uso che viene poi fatto di questi dati.

Serena Rigato